Q1. 您的性別是？（單選題）
Q2. 您的家庭背景情況是？（單選題）
Q3. 您的姓名：（填空題）
Q4. 所在區(qū)域（省，直轄市等）：（填空題）
Q5. 居住所在地屬于：（單選題）
鄉(xiāng)村
城市
Q6. 結(jié)節(jié)性硬化病史（幾年）（填空題）
Q7. 結(jié)節(jié)性硬化皮膚病變類型（多選題）
無皮膚病變
色素脫失斑
血管纖維瘤
頭部纖維斑塊
指（趾）甲纖維瘤
鯊魚皮樣斑
Q8. 結(jié)節(jié)性硬化皮損（單選題）
輕
中
重
Q9. 結(jié)節(jié)性硬化相關(guān)其他癥狀（多選題）
癲癇
智力障礙
自閉癥
肺淋巴管肌瘤
心臟橫紋肌肉瘤
腎血管平滑肌脂肪瘤
腎囊腫
骨結(jié)節(jié)
眼底病變
口腔病變（牙釉質(zhì)點(diǎn)狀凹陷，口內(nèi)纖維瘤等）
其他
Q10. 癲癇發(fā)作頻率（單選題）
≤1次/年
≤1次/月
≤1次/周
≥1次/周
≥1次/日
Q11. 癲癇發(fā)作表現(xiàn)描述（填空題）
Q12. 抗癲癇藥用法用量（填空題）
Q13. 結(jié)節(jié)性硬化用藥情況（填空題）
Q14. 皮損治療情況（藥物，激光，手術(shù)等）（填空題）
Q15. 可接受的皮膚治療價格（一個月，僅限于外用藥物）（單選題）
100元以下
100元-300元
300元-500元
500元-1000元
1000元-3000元
3000元-5000元
Q16. 如果用皮損治療藥，是否愿意使用？（單選題）
愿意
不愿意
其他
Q17. 對于上市后用藥情況調(diào)查，是否愿意參加（患者負(fù)擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)）（單選題）
愿意
不愿意
看藥品價格再定
藥品價格在什么范圍，可以接受?
Q18. 能否積極推薦給周圍的相同患者（單選題）
愿意
看看吧
不愿意
Q19. 對于上市后臨床研究，是否愿意參加（藥品免費(fèi)）（單選題）
愿意
不愿意
Q20. 基因檢測（單選題）
未做
陰性，無突變
TSC1突變
TSC2突變
其他
Q21. 是否服用mTOR抑制劑（多選題）
否
是，服用雷帕霉素（西羅莫司）
是，服用依維莫司
Q22. 雷帕霉素（西羅莫司）開始用藥日期（填空題）
Q23. 雷帕霉素（西羅莫司）每日用量（填空題）
Q24. 雷帕霉素（西羅莫司）藥物濃度（填空題）
Q25. 雷帕霉素（西羅莫司）用藥后療效（單選題）
非常有效
療效一般
無效
Q26. 雷帕霉素（西羅莫司）用藥后癲癇改善情況（請?zhí)顚懹盟幥昂蟀l(fā)作表現(xiàn)及發(fā)作頻率等）（填空題）
Q27. 雷帕霉素（西羅莫司）用藥后不良反應(yīng)（填空題）
Q28. 其他，若有建議煩請?zhí)顚懀ㄌ羁疹}）
Q29. 請您留下您的姓名，年齡與聯(lián)系方式（填空題）
