Q1. 您(被調(diào)查者)的性別:（單選題）
Q2. 教育程度（單選題）
Q3. 經(jīng)濟收入？（單選題）
Q4. 您是否有醫(yī)學(xué)背景（單選題）
A.是
B.否
Q5. 您目前長期居住的地區(qū)屬于（）（單選題）
A.城市
B.鄉(xiāng)村
Q6. 您是否是罕見病患者？()（單選題）
是
否
Q7. 您是通過什么渠道了解到罕見病的?()（單選題）
A.媒體宣傳或普及罕見病的相關(guān)活動
B.身邊有罕見病患者或其家屬
C.書本了解或?qū)I(yè)涉及
D.通過本次調(diào)查才有所涉及
Q8. 您認(rèn)為為什么會產(chǎn)生罕見病?()（多選）（多選題）
A.外部環(huán)境刺激
B.基因遺傳或突變
C.不良的生活習(xí)慣
D.病毒細(xì)菌傳染
E.其他原因
F.不知道
Q9. 你知道曾經(jīng)流行的ALS冰桶挑戰(zhàn)是為了引起大家對哪項罕見病的關(guān)注嗎?()（單選題）
A.知道
B.不知道
Q10. 你覺得罕見病大約有多少種?()（單選題）
A.100多種
B.600多種
C.1000多種
D.6000多種
Q11. 你聽過以下哪些罕見病?()（多選）（多選題）
A.“瓷娃娃”——成骨不全癥
B.“月亮孩子”——白化病
C.“漸凍人”——肌萎縮側(cè)索硬化
D.法布雷病
E.瓜氨酸血癥
F.其他
Q12. 您認(rèn)為在我國罕見病治療的困難在于?()（多選）（多選題）
A.家庭經(jīng)濟困難
B.科學(xué)技術(shù)未能突破
C.藥物依賴進口，醫(yī)療費用高
D.國內(nèi)醫(yī)療體系有待完善
E.宣傳不足，國人對于罕見病認(rèn)知意識薄弱
F.社會民間機構(gòu)的缺乏
G.不了解
Q13. 你認(rèn)為罕見病是否可以治愈?()（單選題）
A.絕大多數(shù)都可以
B.只有幾種常見的罕見病是可以治愈的
C.很難治愈
D.不了解
Q14. 提起罕見病，您的反應(yīng)是?()（多選）（多選題）
A.好奇，想知道這類病的詳情
B.緊張，不敢和罕見病患者接觸
C.恐懼，害怕患上這類病
D.同情，希望可以幫助患者
E.其他
Q15. 您是否能認(rèn)同，由于極其昂貴的治療費用，部分患者及家屬選擇放棄治療的行為?()（單選題）
A.非常認(rèn)同
B.比較認(rèn)同
C.無所謂
D.比較反對
E.非常反對
Q16. 您是否同意政府應(yīng)當(dāng)出臺相關(guān)政策來保護罕見病患者的相關(guān)權(quán)益?()（單選題）
A.非常同意
B.比較同意
C.無所謂
D.比較反對
E.非常反對
Q17. 您是否同意應(yīng)當(dāng)通過婚檢、孕前檢查、新生兒篩查等措施來減少罕見病的發(fā)生?()（單選題）
A.非常同意，婚檢、孕前檢查、新生兒篩查等措施是減少罕見病發(fā)生的重要措施
B.比較同意，有利于誕生健康的下一代
C.無所謂，當(dāng)前的情況已經(jīng)十分合理
D.比較反對，婚檢等措施費時費力
E.非常反對，婚檢等措施可能會導(dǎo)致個人隱私泄露等問題
Q18. 您是否同意應(yīng)當(dāng)鼓勵企業(yè)進行罕見病藥物的研發(fā)和生產(chǎn)過程?達(dá)到什么水平?()（單選題）
A.非常同意，應(yīng)當(dāng)達(dá)到和常見藥相同的程度
B.比較同意，但不能影響常見藥的研發(fā)和生產(chǎn)
C.無所謂，當(dāng)前的情況已經(jīng)十分合理
D.比較反對，因為當(dāng)前罕見藥物市場容量小，研發(fā)難度高，風(fēng)險大
E.非常反對，罕見藥物的研發(fā)會阻礙常見藥的研發(fā)
Q19. 您認(rèn)為罕見病藥物是否應(yīng)當(dāng)盡可能納入基本醫(yī)療保險?()（單選題）
A.非常同意，這是醫(yī)療資源公正分配的體現(xiàn)
B.比較同意，罕見病發(fā)病率低，對醫(yī)療保險的負(fù)擔(dān)不大
C.無所謂，當(dāng)前的情況已經(jīng)十分合理
D.比較反對，特效藥的市場小，藥物價格昂貴，若罕見病納入醫(yī)保,則可能帶來醫(yī)保壓力增大
E.非常反對，若罕見病納入醫(yī)保,可能影響整體的利益
Q20. 如果你身邊出現(xiàn)了罕見病的患者，你會對他們采取哪種態(tài)度?()（單選題）
A.主動關(guān)懷和幫助
B.懼怕他們，所以盡量遠(yuǎn)離和回避
C.漠不關(guān)心，不在意
D.可以線上交流或者遠(yuǎn)程關(guān)懷，不能近距離線下接觸
Q21. 您認(rèn)為罕見病患者家庭目前最需要的幫助是什么?()（最多選兩項）（多選題）
A.一定的經(jīng)濟援助
B.特效藥的研發(fā)
C.盡快納入和完善醫(yī)療保障制度
D.制定相關(guān)政策，推動法律出臺
E.社會的理解與關(guān)愛
Q22. 您聽說過“罕見病”“孤兒病”等名詞嗎？（單選題）
聽說過
沒有
